在上海的普通小区中,住着一位83岁的阿婆。她曾是厂里公认的入党积极份子,写得一手好字,记性好得惊人。然而,岁月不饶人,阿尔茨海默病悄然来袭,让她的记忆像退潮般慢慢消散。但阿婆并未就此屈服,她用坚强和乐观,书写了一段与疾病和解共存的故事。 记忆的退潮与家庭的觉醒 阿婆的女儿阿芳(化名)回忆起母亲发病的初期,仍历历在目。母亲一直是家里的顶梁柱,做饭、烧菜样样精通。但那天,阿芳发现母亲烧的鱼竟然发黑了,这让阿芳感到不对劲。更让她惊讶的是,母亲开始忘记一些日常琐事。阿芳意识到问题的严重性,劝母亲去医院做检查。起初,阿婆很要强,不愿承认自己有问题,拒绝做认知问卷。但随着记忆力的进一步下降,阿婆回忆说就好像脑子短路了一样,她终于主动寻求检查,结果被确诊为阿尔茨海默病。 创新靶向治疗是阿娘的福报 面对母亲的病情,阿芳和家人没有放弃。他们积极寻找治疗方法,遇到了新获批上市的仑卡奈单抗,这是一种直接针对阿尔茨海默病病因进行治疗的全新靶向治疗药物,在它进入中国以前,全球都无法延缓阿尔茨海默病的进展。非常幸运的,当这款药同步在中国上市后,阿婆开始每两周接受一次输液治疗。阿芳说:“这是阿娘积来的福气,她接受治疗后,家里人的目标都是一致的,既然用药我们就坚持下去。” 如沐春风,治疗带来的积极变化 仑卡奈单抗的治疗效果让阿婆和家人都感到惊喜。阿婆说:“这个药对我真的有好处,输完液后,我觉得头脑会突然豁然开朗,好像自己也能回家,也认得路了。”她的生活质量得到了显著提升,甚至超过了正常80多岁的老人。 阿婆是一个坚持和坚强的人,和小区的老人一起打太极拳,她坚持了7年风雨无阻,一天不落下,连教练都佩服的很。她还坚持每天写日记、背《道德经》,玩数独、刷视频、玩小游戏,生活多姿多彩。83岁的她还积极参加同学聚会、同事聚会,社交活动让她的精神状态更加饱满。 而阿婆的幸运还体现在,家人都无条件爱她,尊重她,以平常心来对待她,也不会过多的干预她的意愿,反而鼓励她自己动手,丰衣足食。比如,如果她的裤脚需要改短,家里人都会坚持让她自己改,细巧的针线活,阿娘有时感觉自己力不从心,大家也绝对不会劝她放弃,过了一段时间,依然让她自己动手,把未完成的针线活完成。阿娘去参加聚会时,家里人就负责接送,阿娘要打羽毛球家里人也不会让她歇着,阿芳做饭时会让阿娘在一边摘菜洗菜。再比如,不管是谁都会去推动阿娘写日记、让她做力所能及的事情,倒倒垃圾,打打羽毛球,因为他们都知道老人好家里就好。这些小事,林林总总,融入到生活的每一个细节中。 与疾病和解,收获当下幸福 阿娘说:“这个病,最重要的就是调理个人心态,心态要平稳,不要给家庭增加更大的负担。而《道德经》就可以帮助我调解心态,我可以从第一章到最后一章,一字不差背下来。” 阿婆的家人也都深知,治疗阿尔茨海默病不仅需要药物,更需要家庭成员的支持,所以每一个家庭成员也需要相应调解心态。阿芳说:“我认为最重要的就是心态坚决不内耗,保持一颗平常心,有时候你觉得有些事情不正常,就想想这不是阿娘的错,是疾病的错,我为什么要和疾病过不去,也就放下了,跟她交流,我们也不会生气或者发脾气,只会尊重她,尊重她说的话、她的想法。我们也经常会跟阿娘说,没关系的,说你这种状态我们好一天,开心一天,就是赚到一天,因为这个年纪了,就是每天努力越来越幸福,清楚再清楚。” 阿婆和家人逐渐学会了与阿尔茨海默病和平共处, 在这场缓慢的告别中,不是懊恼逝去的记忆, 重要是如何活在当下,发现此刻依然能创造的微光。 雾中灯塔,照亮前行之路 还有许多阿尔茨海默病患者, 翻开他们的人生故事,如一本被时光摩挲的旧书, 装帧或许斑驳,内页却写满未被疾病定义的篇章, 当记忆开始褪色,生命依然值得被温柔凝视, 他们不是“阿尔茨海默病患者”, 而是一群被疾病暂时困住的鲜活的“人”, 阿尔茨海默病像一场大雾,但雾中仍有灯塔, 那些本能的爱与感受,从未熄灭, 正如83岁的阿娘在日记中记录的:“随着时间的推移,我们走过的路,经过的事,不管是怎么样的,好的要坚持,不好的我们要改进,要坚信和家人的未来样样都会很好。” |